Q.ご自身の病気について、また、これまでに受けた手術について教えてください。

病気は【ファロー四徴症】です。ファロー四徴症とは、一般的に、１．肺動脈狭窄症（PS）　２．心室中隔欠損症（VSD）　３．大動脈騎乗　４．右室肥大　を指します。
私の場合は、１．肺動脈閉鎖症（PA）　２．動脈管開存症（PDA）　３．心房中隔欠損症(卵円孔開存症)（ASD【PFO】）　４．右側大動脈弓（RAA）という診断もつきました。
これまでに、５回の手術を経験しました。最後の手術は約２０年前になります。

Q．学校生活や友人との間で困ったり、苦労したことはありますでしょうか？そんな時、誰かの助けを借りたことはありますか？工夫したことについて教えていただけますか？

まず幼稚園入園に関して、市から指定された養護施設を紹介されたため、両親が見学に行きましたが、両親があまりにも私を通わすには無理があると感じたそうです。偶然にも父親の同級生が一般の幼稚園を運営しており、事情を説明し承諾を得て通園することができました。
また、小学１年生の頃クラスメイトの男子から、手術後の傷に関して冷やかしや、今で言えば虐めに近いようなことがあります。最初はそのことについて反論していましたが、その結果問題が大きくなり、最後は両親に相談し、担任の先生と冷やかしをしていた生徒の親を巻き込み、解決した記憶があります。

特別な工夫はしていませんが、経験からお話すると、病気を持っているということを、まず始めにクラスメイトに知ってもらうことが大切であることを感じました。それから適宜病気について説明することも必要だと思っています。陰口を叩く人もいたと思いますが、こればっかりはどうにもならないと小さいながらに悟っていたのだと思います。ですので相手にしていませんでした。当時いつも一緒にいた友人がいました。それが一番の支えになっていたのだと思います。
あと、運動会のリレーや体育の授業の長距離走、プールに参加できなかったことは、正直に話すと辛かったですが、しかし、今こうして自分がいます。